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及時(shí)章 吉兒中風(fēng)前

我是專業(yè)的神經(jīng)解剖學(xué)家，也發(fā)表過學(xué)術(shù)著作。

我熱愛實(shí)驗(yàn)室工作，也熱愛與我的精神疾病聯(lián)盟大家庭分享我的研究。

然后意外發(fā)生了。

我是專業(yè)的神經(jīng)解剖學(xué)家，也發(fā)表過學(xué)術(shù)著作。

我生長在美國印第安納州的特雷霍特。我有兩個(gè)哥哥，其中一個(gè)只比我大十八個(gè)月，他在三十一歲那年被正式診斷出患有精神分裂癥，但事實(shí)上，他展露出明顯的精神疾病征兆已經(jīng)好幾年了。童年時(shí)期，他經(jīng)歷的現(xiàn)實(shí)以及他選擇的應(yīng)對(duì)方式，就和我很不一樣。也因此，我從小就對(duì)人腦很著迷。

我很好奇，為什么哥哥和我可以對(duì)同一段經(jīng)歷，提出不同的說法。這種在認(rèn)知、信息處理以及反應(yīng)上的差異，促使我想成為腦科學(xué)家。

七○年代末，我在印第安納大學(xué)布魯明頓校區(qū)念大學(xué)。由于我哥哥的關(guān)系，我很想知道，就神經(jīng)學(xué)而言，什么樣才叫做"正常"。當(dāng)時(shí)神經(jīng)科學(xué)還是很新的領(lǐng)域，印第安納大學(xué)里還沒有正式的神經(jīng)科學(xué)系。我同時(shí)學(xué)習(xí)生理心理學(xué)及人類生物學(xué)，盡可能的多學(xué)了一些與人腦有關(guān)的東西。

我這輩子在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的及時(shí)份正式工作，對(duì)我的人生助益良多。我的及時(shí)份工作是到特雷霍特醫(yī)學(xué)教育中心擔(dān)任實(shí)驗(yàn)室技術(shù)員，那里是印第安納大學(xué)醫(yī)學(xué)院的分支機(jī)構(gòu)，卻設(shè)立在印第安納州立大學(xué)的校園內(nèi)。我的工作時(shí)間平均分配給醫(yī)學(xué)大體解剖實(shí)驗(yàn)室以及神經(jīng)解剖實(shí)驗(yàn)室。在那兩年期間，我沉浸在醫(yī)學(xué)教育里，而且在墨菲教授的指導(dǎo)下，愛上了人體解剖。

接下來的六年，我跳過碩士班，直接注冊(cè)攻讀印第安納州立大學(xué)生命科學(xué)研究所的博士班。我的課表排得滿滿的，主要是醫(yī)學(xué)院一年級(jí)的課程，關(guān)于研究方面。我主修神經(jīng)解剖學(xué)，指導(dǎo)教授是安德森。一九九一年，我拿到博士學(xué)位，對(duì)于教授醫(yī)學(xué)院程度的大體解剖學(xué)和神經(jīng)解剖學(xué)很有信心。

一九八八年，當(dāng)我一邊在特雷霍特醫(yī)學(xué)教育中心工作，一邊念研究所的時(shí)候，我哥哥被正式診斷出罹患精神分裂癥。就生物學(xué)角度，他是這宇宙中與我關(guān)系最近的人。我很想知道，為什么我可以把夢想和現(xiàn)實(shí)連在一起，然后讓美夢成真。而我哥哥的腦袋到底出了什么問題，為什么他就沒辦法把夢想與現(xiàn)實(shí)相連，反而是與幻想相連？我非常渴望探討精神分裂癥。

離開印第安納州立大學(xué)后，我到哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院神經(jīng)科學(xué)系做博士后研究。我花了兩年的時(shí)間跟隨圖特爾博士研究大腦顳葉中區(qū)的定位，這個(gè)區(qū)域位于大腦視皮質(zhì)上，負(fù)責(zé)追蹤運(yùn)動(dòng)的部位。我對(duì)這個(gè)主題感興趣，是因?yàn)榫穹至寻Y患者在注視移動(dòng)物件時(shí)，會(huì)出現(xiàn)異常的眼球行為。

協(xié)助圖特爾博士找出顳葉中區(qū)在人類大腦的位置后，我順從心底真正的意愿，轉(zhuǎn)往哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)系。我的目標(biāo)是進(jìn)入麥克林醫(yī)院弗朗辛•貝內(nèi)斯博士的實(shí)驗(yàn)室，貝內(nèi)斯是世界知名的專家，專注于精神分裂癥的遺體腦部解剖研究。我相信，這樣做可以讓我貢獻(xiàn)所學(xué)，去幫助和我哥哥有同樣病情的人。

在我去麥克林醫(yī)院報(bào)到前一周，我和父親海爾飛往邁阿密，參加一九九三年美國精神疾病聯(lián)盟的年度大會(huì)。我父親是美國圣公會(huì)牧師，擁有心理學(xué)的博士學(xué)位，主張社會(huì)公義一向不遺余力。我們倆都很想?yún)⒓舆@次大會(huì)，一方面希望多了解美國精神疾病聯(lián)盟，另一方面也希望能貢獻(xiàn)一份心力。

美國精神疾病聯(lián)盟致力于改善嚴(yán)重精神病患者的生活，是全美相關(guān)的民間團(tuán)體中規(guī)模較大的一個(gè)。當(dāng)時(shí)，美國精神疾病聯(lián)盟的會(huì)員有將近四萬戶人家，每家都有摯愛的家人經(jīng)診斷罹患重大精神疾病。現(xiàn)在，該組織的會(huì)員數(shù)目接近二十二萬戶。美國精神疾病聯(lián)盟的全國性組織所倡導(dǎo)的是部級(jí)的議題，州級(jí)組織則倡導(dǎo)州政府層級(jí)的議題。除此之外，該聯(lián)盟還有一千一百個(gè)地方性分部，散布全美各地，提供支持與教育，并提倡患者家庭在社區(qū)里應(yīng)享有平等的機(jī)會(huì)。

那趟邁阿密之旅改變了我的一生。

這群會(huì)員大約一千五百人，包括重大精神疾病患者的父母、兄弟姊妹以及子女，聚集在一起，尋求支持、教育、宣傳以及相關(guān)研究等議題。在我認(rèn)識(shí)其他精神病患的兄弟姊妹之前，我從來沒有體會(huì)到，我哥哥的病對(duì)我的生活造成多大沖擊。在那幾天之內(nèi)，我發(fā)現(xiàn)有這么一群人，他們?nèi)剂私庥H手足被精神分裂癥奪走的痛苦。他們了解我們一家怎樣奮力協(xié)助我哥哥求醫(yī)。

他們采取團(tuán)隊(duì)出擊，以組織來發(fā)聲，對(duì)抗社會(huì)對(duì)精神疾病的不公平與污名化。他們借助教育計(jì)劃，來幫助自己以及社會(huì)大眾，提升與精神疾病相關(guān)的生物學(xué)知識(shí)。同樣重要的是，他們鼓動(dòng)腦科學(xué)家?guī)兔ふ爷煼ā?/p>

我當(dāng)下就覺得自己來對(duì)了地方，而且來得正是時(shí)候。我是患者的兄弟姊妹，我是科學(xué)家，而且我也有心協(xié)助和我哥哥同病相憐的人，在我心深處，我覺得不僅找到了值得努力的目標(biāo)，也找到了一個(gè)大家庭。

邁阿密集會(huì)后的那一周，我神采奕奕地來到麥克林醫(yī)院的結(jié)構(gòu)神經(jīng)科學(xué)實(shí)驗(yàn)室，向弗朗辛•貝內(nèi)斯教授報(bào)到，渴望展開新工作。

我昵稱為"精神分裂癥之后"的弗朗辛，是一位很了不起的科學(xué)家。單單從旁觀察她如何思考、如何探討問題以及如何將從數(shù)據(jù)中學(xué)到的片段整合起來，對(duì)我來說，就是一大樂事。能夠親眼見識(shí)她在實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)上的創(chuàng)造力，以及她主持實(shí)驗(yàn)室時(shí)的堅(jiān)持、與效率，更是我的一大榮幸。

這份工作對(duì)我來說，是美夢成真。研究精神分裂癥患者的腦部，令我覺得生活有目標(biāo)。

然而，及時(shí)天上班，弗朗辛就把我給嚇到了，她告訴我說，由于精神病患家族鮮少捐出腦部，使得遺體解剖研究長期以來都缺乏腦組織材料。我聽了簡直不敢相信。

我剛剛花了將近一周的時(shí)間，參與美國精神疾病聯(lián)盟的全國性會(huì)議，與數(shù)百名重大精神疾病患者的家屬相聚。在集會(huì)中，美國心理衛(wèi)生研究所前所長賈德博士主持科學(xué)研究的部分，同時(shí)還有好幾位知名科學(xué)家報(bào)告他們的研究。

美國精神疾病聯(lián)盟的會(huì)員家庭熱愛分享與學(xué)習(xí)腦部相關(guān)研究，因此當(dāng)我發(fā)現(xiàn)捐贈(zèng)的腦組織不足時(shí)，心里很震驚。我認(rèn)定這只是大眾尚未意識(shí)到的問題。我相信，一旦美國精神疾病聯(lián)盟的會(huì)員家庭知道有腦組織短缺這回事，一定愿意在聯(lián)盟內(nèi)大力推廣腦部捐贈(zèng)，以解決這個(gè)難題。

第二年(一九九四年)，我獲選為美國精神疾病聯(lián)盟全國董事會(huì)的董事。對(duì)我來說，有機(jī)會(huì)為這么棒的團(tuán)體服務(wù)，真是令人興奮，這是一大榮耀，也是一大責(zé)任。當(dāng)然，我的基本政見就在于宣傳腦部捐贈(zèng)的重要性，以及由于精神病患腦組織短缺，使得科學(xué)家無法進(jìn)行相關(guān)研究這件事。我把它稱為"組織議題"(Tissue Issue)。

當(dāng)時(shí)，美國精神疾病聯(lián)盟會(huì)員的平均年齡為六十七歲，而我只有三十五歲。能夠成為最年輕的董事，我感覺很光榮。我精力充沛，躍躍欲試。

帶著我在美國精神疾病聯(lián)盟的新頭銜，我立刻跑遍全美各地，在聯(lián)盟的州級(jí)集會(huì)中，宣傳我的施政方針。在我展開這些活動(dòng)之前，位于貝內(nèi)斯實(shí)驗(yàn)室對(duì)面的哈佛大學(xué)腦組織資源中心(又稱"腦庫")，每年收到精神病患所捐贈(zèng)的腦不到三個(gè)。這些組織根本不夠弗朗辛的實(shí)驗(yàn)室做研究，更別提腦庫還要供應(yīng)腦組織給其他實(shí)驗(yàn)室。

在我巡回各地，教育美國精神疾病聯(lián)盟家族有關(guān)"組織議題"之后幾個(gè)月，捐腦數(shù)量變多了。目前，來自精神病患捐腦的數(shù)量，每年約有二十五到三十五個(gè)。如果每年有一百個(gè)捐贈(zèng)的腦，將能讓科學(xué)界大展身手。

我知道在我剛開始宣揚(yáng)"組織議題"時(shí)，捐腦這個(gè)話題令臺(tái)下聽眾很不自在。我可以預(yù)料到聽眾會(huì)在什么時(shí)刻突然醒悟道："天哪，她想要我的腦袋！"而我就會(huì)開口說："沒有錯(cuò)，我想要你們的腦袋，但是別緊張，我并不急！"

為了緩和他們明顯的不安，我寫了一首腦庫押韻歌，取名為"一-八○○-腦庫！"(1-800-BrainBank！)，然后開始帶著吉他巡回演講，成為所謂的行吟科舉家。每當(dāng)我快要講到捐腦這個(gè)話題，而會(huì)場的氣氛也開始緊張時(shí)，我就會(huì)拿出吉他，為大家獻(xiàn)唱一曲。這首腦庫押韻歌似乎夠呆，因此總能適時(shí)緩和緊張的氣氛，敲開眾人的心房，讓我順利傳達(dá)我要表達(dá)的信息。

我在美國精神疾病聯(lián)盟所做的努力，為我的生命帶來重大意義，而我在實(shí)驗(yàn)室里的研究也同樣開花結(jié)果。我在貝內(nèi)斯實(shí)驗(yàn)室最早的研究主題，是與她一起建立一種實(shí)驗(yàn)規(guī)程，可以讓同一片組織上的三種神經(jīng)傳遞物質(zhì)系統(tǒng)都視覺化。神經(jīng)傳遞物質(zhì)是腦細(xì)胞用來溝通的化學(xué)物質(zhì)。

這是非常重要的研究，因?yàn)樾滦偷姆堑湫涂咕癫∷幬锒际窃O(shè)計(jì)來影響多重的神經(jīng)傳遞物質(zhì)系統(tǒng)，而非單一系統(tǒng)。讓同一片組織上的三種不同系統(tǒng)的神經(jīng)傳遞物質(zhì)視覺化，可以讓我們更有能力去了解這些系統(tǒng)之間細(xì)膩的互動(dòng)。

我們希望更加了解腦部的微型回路——哪些區(qū)域上的哪些腦細(xì)胞，用哪些化學(xué)物質(zhì)，以多少的量，來進(jìn)行溝通。愈是了解嚴(yán)重精神病患與正常人在腦細(xì)胞層次的差異，醫(yī)學(xué)界就愈有希望提出適當(dāng)?shù)尼t(yī)療協(xié)助。

一九九五年春天，我這項(xiàng)研究獲選為《生物科技期刊》的封面故事，并在一九九六年贏得哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)系的大獎(jiǎng)——麥塞爾獎(jiǎng)(Mysell Award)。我熱愛實(shí)驗(yàn)室工作，也熱愛與我的精神疾病聯(lián)盟大家庭分享我的研究。

然后意外發(fā)生了。

當(dāng)時(shí)我才三十幾歲，專業(yè)生涯與個(gè)人生活都一帆風(fēng)順。但是突然之間，玫瑰人生與美好未來頓時(shí)化為泡影。

一九九六年十二月十日，我醒來時(shí)發(fā)覺自己的腦袋出了問題。我中風(fēng)了。在那短短四個(gè)小時(shí)內(nèi)，我眼睜睜看著自己的心智逐步惡化，沒有能力處理通過感官從外界搜集來的刺激。這種罕見的腦溢血，讓我無法行走、說話、閱讀、寫字，甚至連自己的生平都想不起來。

我明白，各位現(xiàn)在可能急著想知道我中風(fēng)那天早晨的感受。然而，為了讓各位更了解當(dāng)時(shí)我腦袋所經(jīng)歷的變化，我談了一些簡單的科學(xué)。

請(qǐng)不要讓這些科學(xué)把你嚇跑。我已經(jīng)盡量寫得淺顯易懂，我用了許多簡單的圖解，好讓各位明白，在我的認(rèn)知、生理以及心靈經(jīng)驗(yàn)底下，有著什么樣的解剖學(xué)結(jié)構(gòu)。

我還是鼓勵(lì)你先閱讀那部分，因?yàn)槲蚁嘈潘鼈兡艽蟠蟮膸椭憷斫獗緯Ｈ绻銓?shí)在不想先讀那些篇章，那么請(qǐng)記得，它們還是隨時(shí)在那里等你參考。

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